Associazione RARECEF ONLUS

Conoscere per stare meglio

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Questo è il sito ufficiale dell'

AssociazionRARECEF ONLUS. 


L'associazione nasce nel 2008 grazie ad un gruppo di persone adibite a lavori sanitari e pazienti. Lo scopo dell'Associazione è quello di diffondere la cultura sulle cefalee e sulle malattie rare correlate e sostenere la ricerca su queste malattie. A tale scopo l'associazione organizza periodicamente degli eventi divulgativi per i pazienti e corsi accreditati per le professioni sanitarie.

Il mal di testa è tanto comune quanto il nostro pensiero, e quindi non merita di essere considerato una malattia. Così pensano coloro che non ne soffrono! In realtà, è vero che il mal di testa, meglio definito come CEFALEA, è molto frequente, infatti circa il 50% delle persone ne soffre ripetutamente nella vita. Tra i tanti mal di testa, circa un centinaio, alcuni sono causati da varie situazioni scatenanti, altri ancora sono invece innati e in questi il mal di testa è la malattia vera e propria. Con queste premesse, il mal di testa si può considerare un male sociale e, nei casi di quelli innati, malattia che causa disabilità anche severa. 

La più frequente, l'emicrania, colpisce il 18% delle persone. 3° posto nell'elenco delle malattie mondiali che causano disabilità. La cefalea a grappolo, è così violenta e invalidante da essere volgarmente chiamata la "cefalea da suicidio"; per fortuna è rara. E una cosa ancor più drammatica è che spesso queste persone sono anche portatrici di altre malattie, alcune rare, causa di eventi così gravi per la salute da causare disabilità giovanile. E molti non lo sanno.

Per questo esiste l’Associazione RARECEF ONLUS, per diffondere cultura, sia tra gli operatori sanitari che tra i pazienti, per curare meglio e ridurre le cause di disabilità.

Siamo convinti che aumentare la cultura sul mal di testa sia l’unico mezzo possibile per fornire gli strumenti base per permettere ai malati di cefalea di stare meglio e gestire il proprio dolore con razionalità e buon senso.

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Maggio 2018

Ogni anno nel mese di maggio ricorre la giornata nazionale del mal di testa e come di consueto scegliamo un tema di cui parlare.

Quest'anno abbiamo deciso di occuparci di cefalea cronica. La sola emicrania cronica colpisce il 2% circa della popolazione generale e costa ogni anno l'equivalente di una manovra finanziaria. 

Così nella terza settimana di Maggio abbiamo organizzato un convegno sulla terapia con la tossina botulinica per l'emicrania cronica, e nella stessa settimana un intervista pubblicata su la Gazzetta d'Alba e una pagina su La Stampa della provincia di Cuneo.


 

Le CEFALEE

La parola cefalea significa semplicemente che si prova dolore alla testa, senza che specifichi di che tipo si tratta. In generale ne sono state classificate oltre 160 tipi diversi. La classificazione più importante è quella internazionale a cura del International Headache Society, che revisiona i vari criteri diagnostici periodicamente, grazie al lavoro di numerosi esperti del settore. L’ultima risale al febbraio 2018. Essa contiene alcune importanti modifiche che sono finalizzate a ridurre al massimo il rischio di errore diagnostico, in particolare a ridurre il rischio di interpretare come cefalea primaria una forma secondaria ad altre malattie, a diverso impatto sulla salute e a volte diverso rischio. La dicitura primaria significa che la cefalea è la malattia, mentre dicendo che è secondaria si intende che la cefalea non è altro che un sintomo di un'altra malattia. FOTO 1. La distribuzione quantitativa dei tipi di cefalea, primari o secondari, è nettamente a favore delle forme primarie, che sono responsabili di circa il 90 % di tutte le cefalee. La classificazione internazionale è accessibile gratuitamente sul sito dell’ IHS, e riportata in italiano sul sito della nostra associazione RARECEF ONLUS.

PERCHÉ occuparsi delle cefalee. 

Tra le forme primarie, la cefalea tensiva è la più frequente, colpisce oltre il 30% della popolazione generale. Segue l’emicrania che interessa il 18% della popolazione generale. Nonostante l’emicrania non sia la più diffusa, è quella che ha maggior impatto sia economico che di disabilità. Infatti, questa cefalea causa dolore intenso, con impedimento a svolgere le normali attività della vita quotidiana, in tutti gli ambiti, sociale, di gioco, lavorativo, e altri ancora.

Periodicamente l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) valuta l’impatto economico e sociale delle malattie note al mondo, rilasciando periodicamente dei report pubblici.

Negli anni la cefalea a “guadagnato” posizioni nella lista delle malattie più costose al mondo e in quella delle più disabilitanti, calcolate sull’intera vita. Il top è stato raggiunto nel 2017, quando il The Lancet ha pubblicato il report relativo ai dati aggiornati al 2016. La cefalea tensiva risulta essere la terza malattia più frequente al mondo, dopo le carie dentali e la tubercolosi latente, mentre l’emicrania è al sesto posto, preceduta dalla sordità correlata all’invecchiamento e dall’anemia sideropenia. Se poi si considera la disabilità cumulativa nell’arco della vita, l’emicrania è al 3° posto tra le malattie più disabilitanti, dopo le malattie neuro-muscolari, in particolari il dolore cervicale e lombare. Nell’arco degli ultimi 8 anni, la posizione dell’emicrania è passata dal 7° al 3° posto, grazie alla presa in considerazione proprio delle forme di cefalea cronica, che persiste per anni o decenni alzando così gli indicatori di disabilità. (Fonte: GBD 2016 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators, Lancet 2017; 390: 1211–59).

Negli ultimi anni sono stati fatti studi su quanto costa la cefalea in Europa. Lisa Bloudek ha pubblicato nel 2012 una resoconto che documenta come una persona che soffre di emicrania episodica costa in media in un anno quasi 900 Euro tra farmaci, procedure e prestazioni sanitarie varie, per arrivare al costo di quasi 3000 Euro a persona se l’emicrania è cronica. E ancora, il Dr Mattias Linde, l’anno prima ci forniva i dati su quanto costi mediamente in un anno soffrire di cefalea. Si va dai 303 Euro per la cefalea tensiva, a oltre 1200 Euro per l’emicrania, fino a oltre 3500 Euro per la cefalea con abuso di farmaci (calcolo cumulativo dei costi diretti e indiretti, come ad es assenze dal lavoro).In Italia la popolazione adulta è calcolata essere di circa 50 milioni di abitanti,quindi circa 9 milioni soffrono di emicrania e circa 800.000 persone soffrono di emicrania cronica, per un costo di circa 10 miliardi di Euro all’anno.

Perché l’emicrania produce DISABILITÀ.

L’impatto dell’emicrania è dovuta al fatto che è una malattia che causa dolore intenso e limitante le attività quotidiane e in genere dura tutta la vita. Le persone emicraniche soffrono di emicrania fin dall’adolescenza, a volte fin da bambini, quindi viene compromessa proprio la parte di vita più produttiva, quando si cresce, studia e lavora. E ancora, l’emicrania è una malattia che evolve nel tempo, peggiorando e divenendo cronica nel 2 % circa della popolazione generale. La frequenza elevata degli attacchi, che nelle forme croniche colpiscono per più di 15 giorni al mese, induce un elevato consumo di farmaci per ridurre e gestire il dolore, per poter vivere ove possibile una quotidianità “normale”. Purtroppo così si instaura un circolo vizioso, creando un abuso di medicine che a sua volta complica tutto e fa peggiorare ancor di più la cefalea. Insomma, è una escalation di disagio. Non ultimo, il disagio sociale e psicologico, la sensazione di incomprensione da parte degli altri, la depressione per il dolore e la sofferenza, che diventa cupa tanto più grave è la situazione. 

I fattori che causano la CRONICIZZAZIONE della cefalea

Per decenni si è cercato di capire quali siano i fattori che trasformino una cefalea episodica in una forma cronica. Alcuni fattori non sono modificabili, come l’essere donna, l’invecchiare, o il vivere in condizioni di vita di maggior disagio. Altre condizioni invece si possono modificare, per cui è molto importante identificarle e correggere se si vuole stare meglio. Tanto più è alto un numero di attacchi di mal di testa, tanto più si rischia di peggiorare, per cui si deve agire per cercare di diminuirne il numero e di conseguenza ridurre il consumo di medicine che si utilizzano per il dolore. Il caffè è ai giorni nostri la droga più usata. Siamo tanto abituati che ci sembra normale, ma se soffriamo di cefalea, è importante fare attenzione anche al consumo di caffè. Un fattore di moda e che ha sempre più importanza è quello del sovrappeso, e dell’obesità. Sempre più studi documentano come tali condizioni siano veramente un problema per la salute e nel nostro caso un importante elemento aggravante il mal di testa. In realtà questa è la punta dell’ iceberg delle malattie metaboliche. Orami è così frequente sentir parlare di glicemia alterata, di iperinsulinemia, di sindrome metabolica, tutto condito con l’ ipercolesterolemia, un po’ come col prezzemolo. Insomma, le malattie del metabolismo degli zuccheri. Beh, queste alterazioni interessano quasi il 70% delle persone che soffrono di emicrania, e costituiscono un importante causa di alta frequenza di cefalea e quindi di cronicizzazione. Da anni ormai si parla di dieta e di come questa possa migliorare la vita di chi ha mal di testa. Da noi l’applichiamo dal 2004 e migliaia di persone ne hanno beneficiato, con miglioramenti della qualità di vita, il tutto a costo zero. Poi purtroppo altre malattie croniche ci minacciano frequentemente, come i disturbi dell’umore in tutte le loro sfaccettature, dall’ansia più o meno grave, fino alla depressione nelle sue varie forme. Queste malattie sono più frequenti nelle persone con la cefalea, e condividono alcune alterazioni chimiche cerebrali. Ma la cosa bella è che curante le malattie associate si cura anche la cefalea, e con ottimi risultati. FOTO 3

Quali TERAPIE abbiamo a disposizione

Ci possiamo curare in tanti modi. Innanzitutto quando abbiamo male la prima necessità è far cessare il dolore. Per lo più, se gli attacchi non sono tanto forti, usiamo farmaci da banco, spesso pubblicizzati in televisione. Se le cose si fanno serie, servono farmaci più importanti, che devono essere prescritti dal medico. In linea generale vengo utilizzati due tipi di prodotti. Ci sono dei farmaci specifici per l’emicrania, funzionano solo in questo tipo di mal di testa e agiscono su meccanismi particolari che scatenano e mantengono il dolore emicranico: sono i così detti triptani. L’altra categoria, forse la più usata, resta quella degli anti infiammatori non steroidei, insomma i classici antidolorifici antiinfiammatori. Tra questi ci sono vari farmaci, di varia potenza, e che possono essere assunti tramite diverse vie di somministrazione. Una nota importante per gli emicranici è che bisogna considerare che durante gli attacchi lo stomaco funziona male e si muove di meno, per cui le compresse possono essere inefficaci. Per tale motivo il consiglio è usare prodotti solubili. Un piccolo trucco che aiuta il farmaco ad attraversare velocemente lo stomaco è bere subito dopo un po’ di coca cola, assolutamente senza zucchero.

Poi ci sono le così dette terapie di profilassi. Ossia farmaci, non anti-infiammatori, che si devono prendere tutti i giorni per ridurre gli attacchi. E’ opportuno iniziare una terapia di profilassi, ossia di prevenzione, se ci sono più di 4-5 giorni al mese di dolore severo e che venga trattato con farmaci per controllare i sintomi. Queste sono stime fatte da super esperti del settore, al fine di ridurre i possibili effetti collaterali da uso eccessivo di medicine per il dolore. Tra questi ci sono farmaci di varie categorie, usati generalmente per altre malattie, e che hanno dimostrato avere la capacità di ridurre e migliorare gli attacchi di emicrania e di cefalea tensiva. Diverse linee guida hanno affrontato l’argomento delle indicazioni e efficacia.

A volte però non si riesce a risolvere il problema della cefalea cronica. Nel 2013 in Italia è stato approvato l’uso terapeutico per l’emicrania cronica della Tossina Botulinica, il BOTOX. Si, proprio il prodotto che si usa per le correzioni estetiche !.Questa è in natura una tossina, che si usa ai fini medici fin dagli anni ’80. I primi ad usarla sono stati gli oculisti per correggere alcuni tipi di strabismo. Fin dai primi anni ’90 sono arrivati i neurologi, che hanno iniziato a usarla per le distonie, come ad es lo spasmo facciale e il torcicollo, poi per la spasticità. Poco dopo il Professor Andrew Blumenfeld, californiano, ha iniziato a utilizzarla per curare la cefalea. In vent’anni questa terapia è stata diffusa e progressivamente perfezionata, fino ad arrivare ad essere una terapia molto efficace proprio per l’emicrania cronica.

La TOSSINA BOTULINICA per l’emicrania cronica

Si tratta di una terapia che viene fatta ogni 3 mesi. Si praticano delle infiltrazione sottopelle in numerosi punti sulle spalle e sul capo. Si utilizzano le siringhe da insulina, con un ago molto sottile e corto. Il protocollo attuale prevede che vengano iniettate 5 Unità di BOTOX in ciascun punto. Il beneficio nell’emicrania ha un meccanismo centrale, ossia modifica direttamente alcune molecole nel cervello. Il farmaco riesce a ridurre il livello di CGRP, Calcitonin Gene Related Peptide, molecola che attualmente si ritiene essere la chiave dei meccanismi del dolore nell’emicrania. La diminuzione di CGRP induce il miglioramento dell’ emicrania. Il miglioramento avviene in tempi variabili, dalle prime sedute in alcune persone, in altri casi invece sono necessari diversi trattamenti perché si manifestino. E’ una terapia ben tollerata e non ci sono effetti indesiderati.

I pazienti candidabili a questo trattamento sono coloro che hanno ricevuto diagnosi di emicrania cronica, fatta dallo specialista, e che abbiano già effettuato 2 tentativi con terapia farmacologica di profilassi, falliti o non tollerati. 


 

Ottobre 2017

Giornata Mondiale della Salute Mentale

L’impatto della salute mentale in Italia

La salute mentale è un tema di grande rilevanza in Italia. Solamente nello scorso anno, quasi un milione di italiani ha ricevuto assistenza per disturbi mentali. A questo dato si aggiunge il fatto che 2 persone su 3, affette da malattie mentali, non si curano. La questione della salute mentale dovrebbe essere considerata maggiormente in quanto influisce sul comportamento, le relazioni, le capacità cognitive oltre che alla sfera affettiva di chi ne è coinvolto.

Il numero delle persone affette da disturbi mentali sta crescendo sia a livello nazionale che mondiale, con conseguenze sia sociali che economiche. Un esempio di ripercussione di queste malattie sono per esempio la perdita del lavoro o i costi per le famiglie.

La seguente infografica sull’impatto della salute mondiale in Italia, raccoglie dati rilevanti su questo tema con l’obbiettivo di creare consapevolezza sulla sua importanza e offrire supporto per prevenirne o affrontarne i disturbi.

Realizzata dal team di MyTherapy (applicazione gratuita per Google Play e iOS), il suo obbiettivo è sensibilizzare le persone sull’importanza della salute mentale e sulla necessità di realizzare campagne di prevenzione e di sostenere coloro che richiedono un aiuto professionale.

Gentile staff di RARECEF Onlus,

Il 10 di ottobre si celebra la  Giornata Mondiale della Salute Mentale promossa dalla OMS. Sia che si tratti di depressione, disturbi del comportamento, schizofrenia o ansia, i disturbi mentali sono una questione rilevante in Italia, dato che il 10% della popolazione ne è affetta. MyTherapy vuole unirsi a questa campagna con l’obbiettivo di aumentare la consapevolezza su questo tema. Per questa ragione, abbiamo creato questa infografica.

Vuoi aiutarci a raggiungere il più alto numero di persone possibili. Perché non condividere questa infografica sul tuo sito? Può essere utilizzata e condivisa gratuitamente. Creiamo consapevolezza e diffondiamo dati interessanti sulla salute mentale in Italia!   

Alan de Ambrogi, myTherapy


 
 
 
 

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