Associazione RARECEF ONLUS
Conoscere per stare meglio
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Questo è il sito ufficiale dell' Associazione RARECEF ONLUS.
L'associazione nasce nel 2008 grazie ad un gruppo di persone adibite a lavori sanitari e pazienti. Lo scopo dell'Associazione è quello di diffondere la cultura sulle cefalee e sulle malattie rare correlate e sostenere la ricerca su queste malattie. A tale scopo l'associazione organizza periodicamente degli eventi divulgativi per i pazienti e corsi accreditati per le professioni sanitarie.
Il mal di testa è tanto comune quanto il nostro pensiero, e quindi non merita di essere considerato una malattia. Così pensano coloro che non ne soffrono! In realtà, è vero che il mal di testa, meglio definito come CEFALEA, è molto frequente, infatti circa il 50% delle persone ne soffre ripetutamente nella vita. Tra i tanti mal di testa, circa un centinaio, alcuni sono causati da varie situazioni scatenanti, altri ancora sono invece innati e in questi il mal di testa è la malattia vera e propria. Con queste premesse, il mal di testa si può considerare un male sociale e, nei casi di quelli innati, malattia che causa disabilità anche severa.
La più frequente, l'emicrania, colpisce il 18% delle persone. 3° posto nell'elenco delle malattie mondiali che causano disabilità. La cefalea a grappolo, è così violenta e invalidante da essere volgarmente chiamata la "cefalea da suicidio"; per fortuna è rara. E una cosa ancor più drammatica è che spesso queste persone sono anche portatrici di altre malattie, alcune rare, causa di eventi così gravi per la salute da causare disabilità giovanile. E molti non lo sanno.
Per questo esiste l’Associazione RARECEF ONLUS, per diffondere cultura, sia tra gli operatori sanitari che tra i pazienti, per curare meglio e ridurre le cause di disabilità.
Siamo convinti che aumentare la cultura sul mal di testa sia l’unico mezzo possibile per fornire gli strumenti base per permettere ai malati di cefalea di stare meglio e gestire il proprio dolore con razionalità e buon senso.
Il Progetto Regionale Cefalea Primaria Cronica
Validazione di un nuovo percorso diagnostico-terapeutico per pazienti affetti da cefalea primaria cronica
L’emicrania e le altre forme di cefalea primaria, quali la cefalea tensiva e la cefalea a grappolo,
costituiscono un rilevante problema socio-sanitario. In particolare, le forme croniche di malattia,
quando la cefalea si presenta in più di 15 giorni al mese, sono caratterizzate da una importante
compromissione della qualità di vita dei pazienti e da elevati costi sanitari, diretti ed indiretti.
Nel 2020, dopo anni di dibattito, il Parlamento Italiano ha approvato una legge (n. 81 del 14 luglio
2020) che riconosce la cefalea cronica quale malattia sociale. Tale provvedimento colloca l’Italia
fra i primi Paesi in Europa a adottare una simile iniziativa. Il testo di legge ha introdotto la
terminologia di cefalea primaria cronica, termine che include la malattia emicranica con e senza
abuso di farmaci, la cefalea tensiva cronica, la cefalea a grappolo cronica e alcune forme rare di
cefalea non associate a lesioni cerebrali. Sulla base di questa prima legge, alcune Regioni, come la
Lombardia e l’Emilia-Romagna, hanno fornito alle commissioni medico-legali indicazioni per le
procedure di riconoscimento dell’invalidità civile correlata alla patologia.
Più recentemente, con il Decreto n. 17 del 23 marzo 2023, il Ministero della Salute ha adottato un
documento tecnico denominato «Linee di indirizzo per la realizzazione dei progetti regionali
finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea
primaria cronica». Questo decreto ha affidato alle Regioni il compito di sperimentare nuovi metodi
innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea cronica, stabilendo l’ammontare delle
risorse disponibili per i progetti, nonché la ripartizione delle stesse tra le diverse regioni.
La Regione Piemonte, nel 2023, ha invitato tutte le Aziende Sanitarie del suo territorio a partecipare
al progetto e 12 aziende, distribuite su tutto il territorio regionale hanno collaborato alla
preparazione di un Piano Operativo che ha preso l’avvio nel maggio di quest’anno. Seguendo lo
schema delle iniziative di Horizon Europe, sono state costituite 12 unità operative (ASL AL, AOU
AL, ASL AT, ASL CN1, ASL CN2, ASL NO, ASL TO3, AST TO5, ASL Città di Torino, ASO
Mauriziano, ASO San Luigi Gonzaga e AOU Città della Salute e della Scienza di Torino) e
programmati 4 workpackage tematici.
Gli obiettivi di questo progetto sono molto ambiziosi e prevedono la verifica delle attuali
disponibilità e dei percorsi diagnostico-terapeutici (patient journey) che i pazienti con cefalea
cronica devono effettuare nelle diverse strutture sanitarie, l’attivazione di specifici progetti
educazionali per i medici di medicina generale, per i medici specialisti delle cefalee e per la
popolazione generale, una revisione della letteratura scientifica sulla cefalea cronica per definire un
percorso di salute diagnostico-terapeutico (PSDTA) da adottare a livello regionale e la validazione
di interventi di terapia cognitivo-comportamentale e di neurostimolazione non invasiva nei pazienti
cefalalgici. Il risultato finale sarà quello di definire a livello regionale un nuovo percorso di salute
per i pazienti con cefalea cronica.
E’ nostra intenzione, dopo queste informazioni preliminari, di provvedere ad un aggiornamento
periodico delle attività programmate perché l’iniziativa possa coinvolgere tutti i colleghi ed il
personale sanitario interessato.
Prof. Innocenzo Rainero – Coordinatore del Progetto
Dipartimento di Neuroscienze, Citta della Salute e della Scienza di Torino
Alcune cose devi sapere per poter stare bene. Il primo curante di te stesso sei tu. Non sei solo. Chiedi aiuto.
Gli anticorpi monoclonali anti CGRP e ora i gepanti
Dal 2019 sono commercializzati in Italia dei nuovi farmaci antiemicranici. Sono gli anticorpi monoclonali anti CGRP. Per il momento sono acquistabili dietro prescrizione medica. Si auspica che a breve siano erogabili dal Sistema Sanitario Nazionale senza costi da parte del malato.
Le CEFALEE
La parola cefalea significa semplicemente che si prova dolore alla testa, senza che specifichi di che tipo si tratta. In generale ne sono state classificate oltre 160 tipi diversi. La classificazione più importante è quella internazionale a cura del International Headache Society, che revisiona i vari criteri diagnostici periodicamente, grazie al lavoro di numerosi esperti del settore. L’ultima risale al febbraio 2018. Essa contiene alcune importanti modifiche che sono finalizzate a ridurre al massimo il rischio di errore diagnostico, in particolare a ridurre il rischio di interpretare come cefalea primaria una forma secondaria ad altre malattie, a diverso impatto sulla salute e a volte diverso rischio. La dicitura primaria significa che la cefalea è la malattia, mentre dicendo che è secondaria si intende che la cefalea non è altro che un sintomo di un'altra malattia. La distribuzione quantitativa dei tipi di cefalea, primari o secondari, è nettamente a favore delle forme primarie, che sono responsabili di circa il 90 % di tutte le cefalee. La classificazione internazionale è accessibile gratuitamente sul sito dell’ IHS, e riportata in italiano sul sito della nostra associazione RARECEF ONLUS./le-cefalee-concetti-generali/index
Perché l’emicrania produce DISABILITÀ.
L’impatto dell’emicrania è dovuta al fatto che è una malattia che causa dolore intenso e limitante le attività quotidiane e in genere dura tutta la vita. Le persone emicraniche soffrono di emicrania fin dall’adolescenza, a volte fin da bambini, quindi viene compromessa proprio la parte di vita più produttiva, quando si cresce, studia e lavora. E ancora, l’emicrania è una malattia che evolve nel tempo, peggiorando e divenendo cronica nel 2 % circa della popolazione generale. La frequenza elevata degli attacchi, che nelle forme croniche colpiscono per più di 15 giorni al mese, induce un elevato consumo di farmaci per ridurre e gestire il dolore, per poter vivere ove possibile una quotidianità “normale”. Purtroppo così si instaura un circolo vizioso, creando un abuso di medicine che a sua volta complica tutto e fa peggiorare ancor di più la cefalea. Insomma, è una escalation di disagio. Non ultimo, il disagio sociale e psicologico, la sensazione di incomprensione da parte degli altri, la depressione per il dolore e la sofferenza, che diventa cupa tanto più grave è la situazione.
PERCHÉ occuparsi delle cefalee.
Tra le forme primarie, la cefalea tensiva è la più frequente, colpisce oltre il 30% della popolazione generale. Segue l’emicrania che interessa il 18% della popolazione generale. Nonostante l’emicrania non sia la più diffusa, è quella che ha maggior impatto sia economico che di disabilità. Infatti, questa cefalea causa dolore intenso, con impedimento a svolgere le normali attività della vita quotidiana, in tutti gli ambiti, sociale, di gioco, lavorativo, e altri ancora.
Periodicamente l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) valuta l’impatto economico e sociale delle malattie note al mondo, rilasciando periodicamente dei report pubblici.
Negli anni la cefalea a “guadagnato” posizioni nella lista delle malattie più costose al mondo e in quella delle più disabilitanti, calcolate sull’intera vita. Il top è stato raggiunto nel 2017, quando il The Lancet ha pubblicato il report relativo ai dati aggiornati al 2016. La cefalea tensiva risulta essere la terza malattia più frequente al mondo, dopo le carie dentali e la tubercolosi latente, mentre l’emicrania è al sesto posto, preceduta dalla sordità correlata all’invecchiamento e dall’anemia sideropenia. Se poi si considera la disabilità cumulativa nell’arco della vita, l’emicrania è al 3° posto tra le malattie più disabilitanti, dopo le malattie neuro-muscolari, in particolari il dolore cervicale e lombare. Nell’arco degli ultimi 8 anni, la posizione dell’emicrania è passata dal 7° al 3° posto, grazie alla presa in considerazione proprio delle forme di cefalea cronica, che persiste per anni o decenni alzando così gli indicatori di disabilità. (Fonte: GBD 2016 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators, Lancet 2017; 390: 1211–59).
Negli ultimi anni sono stati fatti studi su quanto costa la cefalea in Europa. Lisa Bloudek ha pubblicato nel 2012 una resoconto che documenta come una persona che soffre di emicrania episodica costa in media in un anno quasi 900 Euro tra farmaci, procedure e prestazioni sanitarie varie, per arrivare al costo di quasi 3000 Euro a persona se l’emicrania è cronica. E ancora, il Dr Mattias Linde, l’anno prima ci forniva i dati su quanto costi mediamente in un anno soffrire di cefalea. Si va dai 303 Euro per la cefalea tensiva, a oltre 1200 Euro per l’emicrania, fino a oltre 3500 Euro per la cefalea con abuso di farmaci (calcolo cumulativo dei costi diretti e indiretti, come ad es assenze dal lavoro).In Italia la popolazione adulta è calcolata essere di circa 50 milioni di abitanti,quindi circa 9 milioni soffrono di emicrania e circa 800.000 persone soffrono di emicrania cronica, per un costo di circa 10 miliardi di Euro all’anno.
La RARECEF ONLUS sostiene da sempre il "Centro cefalee - malattie rare" dell'ASL CN2 di Alba.
Negli anni ha sostenuto numerosi eventi formativi per gli operatori sanitari e numerose ricerche scientifiche volte dal centro stesso.
Insieme al centro cefalee ha organizzato vari eventi didattici divulgativi per i pazienti.
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